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Extrofia Vesical
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Histórico do Grupo

Solicitação em setembro de 2002 por duas mães ao Prof. Dr. Amilcar Giron.

Constituição de um grupo de familiares e pacientes portadores de extrofia vesical, com o objetivo inicial de propiciar troca de experiências a fim de formar um grupo representativo que facilitasse a busca e esclarecimentos em torno da doença, as dificuldades ao longo do tratamento e alternativas para o enfrentamento destas dificuldades.

Evolução do grupo

Compareceram à 1ª reunião nove pacientes e familiares, a representante do Serviço Social e a secretária do Ambulatório da Divisão de Clínica Urológica.

A discussão neste encontro foi acerca da formação de um grupo que pudesse alcançar a todos os portadores e familiares desta patologia.

Inicialmente através de um núcleo de apoio denominado neste encontro por NAPEX (Núcleo de Portadores de Extrofia Vesical).

Neste encontro o grupo mostrou-se ávido por informações sobre a doença, evolução e tratamento, sendo feito vários esclarecimentos pelo Prof. Dr. Amilcar Giron.

Foi proposto pelo prof. Reuniões específicas de esclarecimentos de questões sobre a doença emergentes do grupo.

Destacou-se ainda, a necessidade de propiciar e manter espaço nos encontros para relatos pessoais e troca de experiência entre familiares, motivo pelo qual as mães solicitaram apoio da equipe de saúde na formação do grupo.

A iniciativa das mães Darlene Farina e Maria Aparecida Faria, e participantes deste primeiro encontro, obteve apoio da Divisão de Clínica Urológica, através do Prof. Sami Arap e Prof. Dr. Amílcar Giron.

Fazem parte do grupo representante do Serviço Social (Aparecida Marsalla Bernardes), Psicologia (Ana Cristina de Oliveira Almeida), Secretaria (Madalena e Inisabete) e Enfermagem (Lourdes e Maria José).